El almanaque 17 de abril
Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia es una enfermedad genética hereditaria, que se transmite de padres a hijos varones.
No se contagia entre las personas.
El gen de la hemofilia se encuentra en el cromosoma X, por eso es una enfermedad “ligada al cromosoma X”.
En casos inusuales, puede producirse de manera espontánea, no heredada, siendo hemofilia adquirida.
La Hemofilia es una enfermedad que dura toda la vida.
Tipos de Hemofilia
- Hemofilia A: es el tipo más común de Hemofilia. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho).
- Hemofilia B: un tipo menos común de Hemofilia. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).
El resultado es el mismo para la Hemofilia A y B: sangrado por un tiempo mayor de lo normal.
Síntomas
Las personas con Hemofilia A y B pueden padecer hemorragias internas o externas.
Estos pueden producirse dentro de los músculos y las articulaciones, tales como rodillas, codos y tobillos, músculos del brazo y muslo. Si hay sangrado repetido en una misma articulación, esta puede dañarse y doler, causando Artritis.
Los síntomas suelen ser dolorosos, provocando rigidez, discapacidad por daños severos pudiendo llegar, en algunos casos, al fallecimiento del afectado.
Diagnóstico
La Hemofilia puede diagnosticarse tomando una muestra de sangre y midiendo la cantidad de factor de coagulación presente en el plasma.
Tratamiento
La Hemofilia no tiene cura, pero existen tratamientos disponibles sumamente eficaces.
El tratamiento de Hemofilia se hace aplicando el factor faltante en el flujo sanguíneo del paciente.
La falta de tratamiento en tiempo y forma de un cuadro hemorrágico grave y urgente en un paciente con Hemofilia A severa puede provocar secuelas mayores y permanentes.
Con tratamiento y cuidados adecuados, las personas con Hemofilia pueden llegar a la edad adulta y disfrutar de una vida saludable.